ZARAGOZA, 27 de septiembre. Aragón ha decidido unirse a la iniciativa europea HOPE4Kids (Cuidados Paliativos Oncológicos Holísticos para Niños en Europa), cuyo objetivo es transformar y mejorar los Cuidados Paliativos pediátricos en el contexto oncológico. Este ambicioso proyecto, que se desarrollará durante un período de 48 meses y comenzará en octubre de 2025, está liderado por el Princess Máxima Centrum de los Países Bajos y contará con la colaboración de 74 entidades de 24 países.

Este anuncio fue realizado por José Luis Bancalero Flores, consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, durante la apertura de las XV Jornadas Internacionales organizadas por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (CUSIRAR), que tienen lugar en Zaragoza los días 26 y 27 de septiembre.

Bancalero Flores destacó que la participación de Aragón en este consorcio facilitará la implementación de programas de apoyo terapéutico destinados a las familias y el desarrollo de soluciones digitales para la atención domiciliaria, todo ello enfocado en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias. "Esto colocará a nuestra Comunidad en la vanguardia de una atención más humana y empática para nuestros niños y sus familias", afirmó.

Además de Aragón, otras comunidades españolas que se suman a esta misión incluyen Cantabria, Murcia, Andalucía, Extremadura, Cataluña y el País Vasco. Aragón estará representada a través del Servicio Aragonés de Salud (SALUD) y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).

Con un financiamiento total de 12 millones de euros, cofinanciados por el programa EU4Health de la Unión Europea, Aragón recibirá 723.394,90 euros, distribuidos en 554.581 euros para SALUD y 168.813,90 euros para el IACS, de los cuales la Comisión Europea cubrirá el 80%.

El propósito de HOPE4Kids es unir a especialistas, instituciones y actores clave de todos los Estados miembros de la UE y países asociados a EU4Health para avanzar en los Cuidados Paliativos Pediátricos en Oncología.

Las actividades del programa se organizarán en torno a seis ejes transversales: Tratamiento de Síntomas, Planificación Anticipada de Cuidados, Toma de Decisiones Compartidas, Apoyo Psicosocial, Atención antes de la Pérdida y Duelo, y Modelos de Atención.

En este contexto, Aragón se involucrará en tres paquetes de trabajo. En primer lugar, tomará las riendas del paquete 5, titulado 'Análisis de los Cuidados Paliativos Pediátricos en Europa', en colaboración con Lituania. Este paquete se centrará en mapear las políticas y estrategias de atención paliativa pediátrica en la UE y en países asociados, identificando lagunas y necesidades en este ámbito.

Además, se buscará reconocer las mejores prácticas y modelos asistenciales que están en funcionamiento o que podrían implementarse, así como elaborar un inventario de los servicios disponibles.

El paquete de trabajo 7 se enfocará en facilitar actividades piloto que incluyan la participación de profesionales de la salud, pacientes, familiares y cuidadores, con el fin de difundir prácticas efectivas y mejorar el acceso a Cuidados Paliativos Pediátricos en países con recursos limitados. Esto incluirá la evaluación de proyectos piloto y la promoción de programas innovadores de atención integral.

Aragón también jugará un papel crucial en la 'Consolidación de buenas prácticas', llevando a cabo dos proyectos piloto: uno orientado a grupos terapéuticos para niños con necesidades paliativas y sus familias, y otro para el desarrollo de un soporte digital destinado a mejorar la atención domiciliaria en cuidados paliativos pediátricos.

Finalmente, en el paquete de trabajo 8, centrado en 'Educación, formación e información', Aragón se encargará de diseñar un programa educativo específico sobre Cuidados Paliativos Pediátricos, que es fundamental para aumentar el conocimiento del personal sanitario a la hora de atender a neonatos, niños y adolescentes, así como para brindar apoyo a sus familias.

Los objetivos incluyen ofrecer formación especializada, reconocer las especialidades en este campo para los profesionales de la salud y desarrollar campañas informativas que lleguen a la población general.

Con su integración en HOPE4Kids, Aragón ratifica su compromiso por una atención integral hacia los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas graves y hacia el apoyo de sus familias, contribuyendo a un esfuerzo colectivo a nivel europeo para asegurar que los cuidados paliativos pediátricos sean accesibles, innovadores y humanizados.