Aragón se enfrenta a un reto significativo en el ámbito de la salud, con aproximadamente 2.300 personas que padecen enfermedades neuromusculares. Estas condiciones, que carecen de tratamientos efectivos y cuyos remedios disponibles son en su mayoría paliativos, requieren una atención urgente y un mayor compromiso social.

En el contexto de esta realidad, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) ha convocado a la comunidad a participar en los actos conmemorativos del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes 15 de noviembre. Esta jornada busca visibilizar a los más de 60.000 afectados en todo el país y abogar por su "plena integración" en la sociedad, destacando la importancia de atender sus diversas necesidades.

Las enfermedades neuromusculares comprenden un amplio espectro de más de 150 patologías, que representan la mayoría de las enfermedades raras. Estas condiciones, de origen genético y frecuentemente progresivas, impactan tanto en la musculatura como en el sistema nervioso, con una de sus características más desafiantes siendo la notable pérdida de fuerza muscular.

Se trata de enfermedades crónicas que, en su mayoría, son degenerativas, lo que conlleva diversos grados de discapacidad y una significativa pérdida de autonomía. Alarmantemente, se estima que más del 50% de estos casos emergen durante la infancia, lo que aumenta la carga emocional y social para las familias afectadas.

A pesar de la gravedad de estas patologías, la realidad es que existen pocas terapias disponibles. La mayoría de estos tratamientos se centran en mitigar síntomas, dejando a los pacientes y sus familias ante un vacío considerable en cuanto a opciones de manejo adecuado.

ASEM Aragón, en su esfuerzo por dar voz a estos pacientes y sus familias, ha organizado un evento reivindicativo para este día. La asociación pretende no solo visibilizar las necesidades de quienes viven con enfermedades neuromusculares, sino también destacar y agradecer el trabajo vital que realizan las agrupaciones de apoyo, las cuales son esenciales para que los afectados puedan llevar una vida plena en sociedad.

La presidenta de ASEM Aragón, Cristina Fuster, enfatiza que "estas patologías no solo afectan al paciente, sino a toda la familia," subrayando así el impacto emocional y físico que estas condiciones generan en el núcleo familiar. Fuster además comenta sobre el esfuerzo continuo de la asociación para sensibilizar al público acerca de las dificultades que enfrentan estas personas y sus seres queridos, subrayando la importancia de eventos como el Día Nacional para fomentar una mayor comprensión social.

La integración de las personas con estas enfermedades en todos los aspectos de la vida—educación, trabajo y ocio—es, según Fuster, una responsabilidad colectiva que debemos asumir. "Trabajamos por y para los pacientes con estas enfermedades y sus familias y para mejorar su calidad de vida,” afirma, reflejando la misión de la asociación.

Para conmemorar esta fecha significativa, Zaragoza se iluminará de verde, con monumentos emblemáticos como el Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes de Aragón, sumándose a la iniciativa. Varios puntos de la ciudad, incluidas fuentes en el Parque José Antonio Labordeta y la Plaza España, también se unirán a este acto simbólico de concienciación.

El mismo día 15, a las 18:30 horas, ASEM Aragón planea capturar una fotografía de grupo en los alrededores del Palacio de la Aljafería, invitando a la ciudadanía en general a participar y mostrar su apoyo. Para aquellos que no puedan asistir en persona, se exhorta a compartir imágenes en redes sociales frente a las fuentes iluminadas de verde, utilizando el hashtag #MuévetePorLasNeuromusculares y etiquetando a la asociación en sus plataformas digitales.